Menina diagnosticada com doença rara após testar positivo para Covid-19 luta por exame em SP: ‘drama’

Mariana Custódio, de 9 anos, tem síndrome de Guillain-Barré, passou por traqueostomia e aguarda para realizar broncoscopia infantil.

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Menina de 9 anos aguarda por exame após ser diagnosticada com doença rara — Foto: Arquivo Pessoal

A pequena Mariana Custódio, de apenas nove anos, foi diagnosticada com uma doença rara após testar positivo para a Covid-19, em janeiro de 2021. Ela passou por uma traqueostomia, e hoje aguarda para realizar o exame de broncoscopia infantil para retirar a traqueo. Moradora de Praia Grande, no litoral de São Paulo, a família busca meios de realizar o exame o quanto antes.

Em entrevista ao g1 nesta quinta-feira (17), a mãe da criança, Luana Custódio, explicou o “drama” que sua filha vem passando desde o início do último ano. Em janeiro de 2021, apesar de se manter isolada em casa, a família testou positivo para a Covid-19, e Mari apresentou apenas um pouco de febre.

A mãe conta que a pequena sempre teve problemas respiratórios, e que por isso temia que a filha testasse positivo para a doença. Mariana seguiu praticamente assintomática até 26 de março de 2021, quando perdeu os movimentos das mãos. Um dia depois, ela perdeu os movimentos da parte inferior do corpo, e no dia seguinte, sofreu uma paraplegia aguda.

Mari no dia em que recebeu alta, após realizar traqueostomia — Foto: Arquivo Pessoal

Assustada, a família buscou atendimento médico, e já na ocasião, os profissionais levantaram a hipótese de ser a síndrome de Guillain-Barré. A doença causa um distúrbio autoimune que tem impactos no sistema nervoso, e é considerada rara pelo Ministério da Saúde.

De acordo com a pasta, o principal sintoma da síndrome é a fraqueza muscular, que começa pelas pernas, mas pode progredir e afetar o tronco, braços e face. Após uma série de exames, a menina foi diagnosticada com a doença, ficou internada e precisou passar por uma traqueostomia.

Luana pontua que o tratamento da filha foi parte pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e parte por consultórios particulares, devido à demora para que consultas e exames acontecessem pelo sistema público. A mãe exemplifica que a consulta com um pneumologista pelo SUS aconteceu quase oito meses após ela receber alta, em meados de 2021. Nesse meio tempo, a família manteve consultas frequentes em um consultório particular.

Mãe se emociona ao comentar sobre luta da filha — Foto: Arquivo Pessoal

Mari passou pelo procedimento de traqueostomia em junho de 2021. O pneumologista particular que a atende informou aos familiares que ela precisa retirar o aparato um ano depois de tê-lo colocado. Portanto, em junho de 2022. Para o procedimento, porém, é necessário que a criança realize o exame de broncoscopia infantil, que avalia o estado das vias aéreas inferiores.

A família, então, busca realizar o exame tanto pelo SUS quanto em clínicas particulares. Ao g1, a mãe revelou estar angustiada com o tempo. Por isso, caso o atendimento público não consiga responder a tempo, a família planeja realizar particularmente.

No entanto, o custo do exame é mais alto do que a dona de casa e o marido podem arcar. Por isso, Luana Custódio publicou pedidos de ajuda nas redes sociais, para que, caso precise, possa realizá-lo rapidamente. A mãe pontua que, caso receba valores que não sejam utilizados para o exame, os devolverá a quem doou.

Mãe publicou pedidos de ajuda na web para caso precisem realizar o exame particularmente — Foto: Arquivo Pessoal

Fonte: G1