O Ministério da Saúde diz que o medicamento, também conhecido como elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, está disponível na Rede de Atenção à Saúde, “distribuído conforme a demanda dos estados”.

“Em setembro de 2023, a Portaria nº 47, do Ministério da Saúde, tornou pública a incorporação do medicamento ao SUS para o tratamento da fibrose cística em pacientes com seis anos ou mais, que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador de condução transmembrana de fibrose cística”, justifica.

Em nota, a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica (CAF) do Estado de São Paulo destaca que a aquisição e distribuição do medicamento são de responsabilidade do MS, que enviou 1.344 comprimidos às unidades de:

• Botucatu;
• Ambulatório Médico de Especialidades (AME) Dr. Geraldo Bourroul;
• Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICr/HCFMUSP).

Antes de chegar ao SUS, os pacientes tinham que pagar R$ 92 mil por mês para ter o remédio, mas alguns conseguiram por meio da Justiça. Depois da liberação da Anvisa e a incorporação do medicamento na rede pública, vários estados já disponibilizaram para os pacientes.

Diretor da Sociedade de Assistência À Fibrose Cística, Claudenor Domingues Abilla conta que, quando o remédio chegou ao Brasil, foram feitas campanhas para agilizar o registro na Anvisa e, posteriormente, a incorporação no SUS.

“Só que agora temos um problema com o estado de São Paulo, que está, vamos dizer, prejudicando o tratamento. O que eles estão exigindo, de maneira que a gente não entende o porquê, é comprovar que a pessoa tem um diagnóstico, se ele já trata disso há muito tempo”, lamenta.

A filha de Abilla já teve acesso ao medicamento e sentiu efeitos quase imediatos. “É um medicamento milagroso. Eu acompanhei o dia que ela foi buscar, fui junto, em torno de meio-dia ela tomou o medicamento. Seis horas da tarde ela me ligou dizendo ‘pai, está tendo efeito já, meu catarro está saindo’”, relata.

No Brasil, a fibrose cística atinge um a cada 10 mil nascidos vivos. “É uma doença hereditária, que a gente chama doença genética, em que os pais têm uma alteração num determinado gene responsável pela produção de uma proteína”, explica Antonio Fernando Ribeiro, médico pediatra e professor da Unicamp.

“A falta dessa proteína, ou a má função dela, desestrutura, desorganiza todo o transporte de água e sais das células, fazendo com que as secreções de todo o nosso organismo sejam secreções mais espessas, ou que levam à obstrução, principalmente, o intestino e dos canalículos da via respiratória”, detalha.

Ribeiro coordenou o Centro de Referência em Fibrose Cística da Unicamp por mais de 40 anos e participou de diversas pesquisas de tratamento, inclusive do Trikafta. Segundo o médico, o remédio é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes.

“Esse medicamento que tem se demonstrado uma medicação revolucionária na vida desses pacientes, levando a pacientes que estão na fila de transplante a sair da fila de transplante. É uma questão sim de urgência, emergência, porque muitos pacientes que estão em estado crítico podem se beneficiar e sair desse estado. Esse é um medicamento que, num futuro próximo, vai ser utilizado para um indivíduo que ainda não tem doença avançada, porque ele vai impedir que a doença evolua”, afirma.

Fonte: G1