Fibrose cística: com 150 pacientes elegíveis, HC da Unicamp fica fora da lista do Ministério da Saúde para envio de novo medicamento
Fibrose cística: com 150 pacientes elegíveis, HC da Unicamp fica fora da lista do Ministério da Saúde para envio de novo medicamento
Pasta diz que remédio é distribuído conforme a demanda dos estados. Trikafta foi incorporado ao SUS em 2023 e custa R$ 92 mil.
Medicamento de R$ 92 mil para tratamento de fibrose cística ainda não chegou ao SUS de SP
Com 150 pacientes elegíveis para receber o medicamento Trikafta, incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2023 para tratamento da fibrose cística, o Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp, em Campinas (SP), ficou fora da lista do Ministério da Saúde (MS) para distribuição no estado de São Paulo.
O Ministério da Saúde diz que o medicamento, também conhecido como elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, está disponível na Rede de Atenção à Saúde, “distribuído conforme a demanda dos estados”.
“Em setembro de 2023, a Portaria nº 47, do Ministério da Saúde, tornou pública a incorporação do medicamento ao SUS para o tratamento da fibrose cística em pacientes com seis anos ou mais, que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador de condução transmembrana de fibrose cística”, justifica.
Em nota, a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica (CAF) do Estado de São Paulo destaca que a aquisição e distribuição do medicamento são de responsabilidade do MS, que enviou 1.344 comprimidos às unidades de:
- Botucatu;
- Ambulatório Médico de Especialidades (AME) Dr. Geraldo Bourroul;
- Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICr/HCFMUSP).
![Medicamento Trikafta, incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2023 para tratamento da fibrose cística — Foto: Reprodução/EPTV](https://s2-g1.glbimg.com/nuVfqwEBditczaXFt92ldFb4ntg=/0x0:1920x1080/984x0/smart/filters:strip_icc()/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2024/w/R/xLvSm5Tc2Ybbj5yuQXwA/eptv1-1006-medicamento-cp002p0q-2024-06-10-12-47-36.mxf-snapshot-03.15.777.jpg)
Medicamento Trikafta, incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2023 para tratamento da fibrose cística — Foto: Reprodução/EPTV
‘Medicamento milagroso’, diz pai de paciente
Antes de chegar ao SUS, os pacientes tinham que pagar R$ 92 mil por mês para ter o remédio, mas alguns conseguiram por meio da Justiça. Depois da liberação da Anvisa e a incorporação do medicamento na rede pública, vários estados já disponibilizaram para os pacientes.
Diretor da Sociedade de Assistência À Fibrose Cística, Claudenor Domingues Abilla conta que, quando o remédio chegou ao Brasil, foram feitas campanhas para agilizar o registro na Anvisa e, posteriormente, a incorporação no SUS.
“Só que agora temos um problema com o estado de São Paulo, que está, vamos dizer, prejudicando o tratamento. O que eles estão exigindo, de maneira que a gente não entende o porquê, é comprovar que a pessoa tem um diagnóstico, se ele já trata disso há muito tempo”, lamenta.
A filha de Abilla já teve acesso ao medicamento e sentiu efeitos quase imediatos. “É um medicamento milagroso. Eu acompanhei o dia que ela foi buscar, fui junto, em torno de meio-dia ela tomou o medicamento. Seis horas da tarde ela me ligou dizendo ‘pai, está tendo efeito já, meu catarro está saindo’”, relata.
![Diretor da Sociedade de Assistência À Fibrose Cística, Claudenor Domingues Abilla — Foto: Reprodução/EPTV](https://s2-g1.glbimg.com/qWfUadNwaM-m4Qqr2YwH8PcKaVo=/0x0:1920x1080/984x0/smart/filters:strip_icc()/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2024/V/d/AZL3GtR0qYpbNA2RFHvw/eptv1-1006-medicamento-cp002p0q-2024-06-10-12-47-36.mxf-snapshot-05.10.276.jpg)
Diretor da Sociedade de Assistência À Fibrose Cística, Claudenor Domingues Abilla — Foto: Reprodução/EPTV
Qualidade de vida
No Brasil, a fibrose cística atinge um a cada 10 mil nascidos vivos. “É uma doença hereditária, que a gente chama doença genética, em que os pais têm uma alteração num determinado gene responsável pela produção de uma proteína”, explica Antonio Fernando Ribeiro, médico pediatra e professor da Unicamp.
“A falta dessa proteína, ou a má função dela, desestrutura, desorganiza todo o transporte de água e sais das células, fazendo com que as secreções de todo o nosso organismo sejam secreções mais espessas, ou que levam à obstrução, principalmente, o intestino e dos canalículos da via respiratória”, detalha.
Ribeiro coordenou o Centro de Referência em Fibrose Cística da Unicamp por mais de 40 anos e participou de diversas pesquisas de tratamento, inclusive do Trikafta. Segundo o médico, o remédio é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes.
Fonte: G1